Pourquoi faut-il arrêter de parler d’intolérance au gluten ?



Juste avant d'entrer dans le sujet principal de cette page, je voulais vous dire que j'ai peut-être quelque chose qui pourrait vous aider si vous débutez sans gluten.

Plus d'infos à ce sujet à la fin de l'article...

Maintenant, pour ce qui concerne le sujet qui nous préoccupe...

Dans cet article je voudrais vous transmettre deux messages très importants.

Le premier est le suivant :

Non, vous ne rêvez pas…
Vous êtes bien sur le blog-sans-gluten.com !

Je vous assure que d’ici la fin de votre lecture vous comprendrez mieux…

Le second message, lié au premier, concerne une catégorie de patients dont les médecins ne savent pas trop quoi faire.

En effet, il existe une catégorie de personnes qui présentent des symptômes de la maladie coeliaque, mais qui ne sont pourtant pas diagnostiquées malades coeliaques !

Et elles ne rentrent pas dans la catégorie des allergiques au blé non plus.

Face à ce paradoxe, certains médecins s’interrogent aujourd’hui sur la possibilité de l’existence d’une nouvelle forme de maladie liée au gluten.

J’aimerais, à travers cet article, commencer à lever le voile sur ce qu’on appelle (pour le moment) la « sensibilité au gluten non coeliaque » .

Avant de passer aux choses sérieuses je voudrais vous poser cette question :

L’absence de preuve est-elle la preuve de l’absence ?

Promis, maintenant finies les phrases énigmatiques, et j’arrête aussi d’être évasif, place aux sciences !

Pourquoi faut-il arrêter de parler d'Intolérance au gluten

Des travaux scientifiques restés anecdotiques plus de 30 ans  !

Des travaux pionniers de la fin des années 701 et début des années 802 ont mis en évidence ce qui semble être un nouveau genre de maladie liée au gluten.

Mais tout ceci est resté anecdotique.

Pour preuve, l’article scientifique du Dr. Cooper et collaborateurs2 publié en 1980 a été cité par seulement 4 autres publications scientifiques entre 1980 et 2011 (dont seulement 2 sont réellement liées à la thématique du gluten) selon la base de données bibliographiques Medline.

L’article était une tentative de caractérisation d’une nouvelle maladie liée au gluten qui n’est PAS la maladie coeliaque par Dr. Cooper et ses collaborateurs.

L’article avait été vivement critiqué et les conclusions sur l’existence d’une nouvelle forme de maladie liée au gluten fortement remises en questions3. Puis ce n’est que depuis 2012 (!!), soit plus de 30 ans après, que la question de comprendre cette « sensibilité au gluten » a fini par refaire surface pour de bon4.

D’ailleurs, l’article de 1980 a depuis été cité dans 19 articles scientifiques publiés entre 2012 et Octobre 2015, signe visible d’un regain d’intérêt dans la communauté scientifique.

Avec 19 références à ces travaux pionniers en moins de 3 ans contre 2 en plus 31 ans, ce doit effectivement être un signe de prise de conscience

Un autre article publié en 1978 dans le prestigieux journal de recherche médicale The Lancet1 titrait   » Sensibilité au gluten non céliaque ? ».

Cet article de 1978 a été cité (et donc pris en considération par les scientifiques) pour la première fois en … 2014 !

Cet article a été exhumé plus de 36 ans après avoir été publié

Depuis 2014 et jusqu’en Octobre 2015, il a été déjà cité 8 fois, signe là aussi de cette réhabilitation d’une hypothèse qui n’avait pas été prise au sérieux jusqu’à maintenant.

Mieux vaut tard que jamais, comme on dit !

Que doit-on faire de ces malades qui ne sont ni coeliaques ni allergiques au blé mais qui ne supportent pas le gluten ?

C’est justement la question que s’est posée cette équipe de médecins du General Hospital de Birmingham en Angleterre dans l’étude publiée en 1980.

Il ont suivi des patients durant plusieurs années sans réussir à les diagnostiquer.

Les auteurs décrivent dans une publication scientifique2 des patients souffrant d’une forme de « sensibilité au gluten » mais qui ont la particularité de ne pas présenter de maladie coeliaque !

Quels sont les symptômes des patients « sensibles au gluten » ?

Dans cette publication, les auteurs décrivent 8 femmes qui souffraient toutes de douleurs abdominales et de sévères diarrhées chroniques souvent invalidantes et fréquentes durant la nuit, sans épisodes de constipation, et cela depuis au moins 7 mois, et jusqu’à plus de 20 ans !

En particulier concernant leurs selles :

  • la défécation avait tendance à être explosive.
  • les selles bien que souvent aqueuses et nauséabondes, étaient de couleur normale et ne contenaient pas de sang ou de mucus.
  • La diarrhée a été suffisamment incapacitante chez 2 patientes pour être un handicap social.
  • 7 patientes ont souvent souffert de nuits perturbées.
  • Toutes les patientes se sont plaintes de douleurs abdominales, de type colique, et soulagées par la défécation.

D’autres symptômes importants ont été:

  • malaise
  • distension abdominale (augmentation du volume de l’abdomen)
  • borborygmes (bruit produit par les aliments liquides et par les gaz qu’ils dégagent dans l’estomac ou l’intestin au cours de la digestion)
  • 2 patientes se plaignaient de nausées et avaient une anorexie persistante.
  • 6 patientes avaient perdu du poids, et jusqu’à 9.5 Kg depuis le début des symptômes de diarrhée.
  • 5 patientes souffraient d’une augmentation du volume de la langue (on parle de macroglossie).
  • 3 patientes présentaient des aphtes.
  • 2 patientes souffraient d’une déformation des doigts qu’on appelle hippocratisme digital ou « doigts en baguettes de tambour » (les ongles sont recourbés vers la face de la paume de la main, arrondis du côté du dos de la main, avec un surdéveloppement des dernières phalanges), un symptôme qu’on retrouve notamment mais pas exclusivement dans des maladies inflammatoires du tube digestif.

Quel a été l’effet d’un régime sans gluten chez ces patientes ?

Un régime sans gluten leur a permis un soulagement dramatique de leurs symptômes.

Dans une seconde phase, le retour à une alimentation avec gluten a induit un retour des symptômes.

Le fait d’avoir pris d’autres dispositions auparavant, y compris un régime sans lait étaient restés inefficaces.

Comme cela se fait dans le cadre d’un diagnostic d’une maladie coeliaque, les médecins ont pratiqué des examens biologiques, dont une biopsie (c’est-à-dire de petits prélèvements de tissus) de l’intestin.

Ils ont eu la surprise de ne pas rencontrer les caractéristiques typiques permettant de conclure à une maladie coeliaque.

En particulier, ces patientes n’avaient pas de lésions de l’intestin typiques de réactions immunologiques anormales provoquées par une exposition au gluten alimentaire comme dans le cas dune maladie coeliaque

De plus, aucune patiente ne souffrait de symptômes cliniques qui auraient permis d’établir le diagnostic d’une maladie connue :

  • pas d’anémie (diminution de la quantité d’hémoglobine, contenue dans une unité de volume de sang)
  • pas d’oedème périphérique (rétention anormale de liquide dans les tissus)
  • pas d’adénopathie (inflammation chronique des ganglions lymphatiques)
  • pas de pétéchie (taches de moins de 2 mm provoquées par un écoulement anormal de sang au niveau de la peau ou des muqueuses)
  • pas d’éruptions cutanées
  • pas d’hépato-splénomégalie (augmentation du volume du foie et de la rate)
  • pas de signes abdominaux anormaux
  • La sigmoïdoscopie (examination de la partie terminale de l’intestin) était normale chez toutes les patientes

Pourtant, globalement, des évidences d’une sensibilité au gluten ont pu être révélées à la fois par des signes cliniques (les symptômes indiqués plus haut), des signes mineurs au niveau de la morphologie la muqueuse de l’intestin, et une réapparition des symptômes après réintroduction du gluten dans l’alimentation.

Mettre de l’ordre dans les idées à propos de la sensibilité au gluten non coeliaque ?

Avant d’étudier une maladie, il faut un cadre et des définitions qui protègent contre les confusions et amalgames.

Il s’avère que les publications scientifiques dans le domaine d’étude des maladies liées au gluten manquent de consensus. Les terme utilisés par les différents chercheurs depuis les années 80 ne sont pas toujours clairement définis.

Ce qui n’est pas une surprise, puisque qu’on n’a pas encore compris ce qu’est cette sensibilité au gluten non coeliaque….

C’est pour cela qu’un panel d’experts s’est réuni à Londres en 2011 pour tenter d’harmoniser le choix des termes employés par les scientifiques spécialistes des maladies liées au gluten.

Donc, en gros, ce panel d’experts a eu pour mission de remettre de l’ordre dans les termes et définitions qu’il convient d’utiliser, et ceux à écarter lorsqu’ils sont flous ou inappropriés.

Cela a donné lieu à une publication de référence4 qui a proposé une série de définitions ainsi qu’une méthodologie pour procéder au diagnostic des différentes maladies liées au gluten.

Fin 2012, une seconde réunion d’experts a eu lieu à Munich pour discuter les plus récentes avancées du moment et les dernières nouveautés et tendances autour de la « sensibilité au gluten », ce qui a donné lieu à une autre publication en 20135.

En 2013, un autre groupe de travail multi-disciplinaire de 16 médecins provenant de 7 pays différents s’est réuni à Oslo pour tenter d’harmoniser à nouveau le choix des termes à privilégier dans les publications scientifiques6.

Il était devenu essentiel de définir les bons termes à employer et de trouver un consensus…

Ces experts ont étudié la littérature scientifique publiée avant janvier 2011 et ont évalué pas moins de 22 termes scientifiques mal définis ou mal utilisés dans les publications scientifiques qui parlent des maladies liées au gluten.

À quoi riment tout ces ballets d’experts ?

Au lieu de progresser dans la recherche d’une réelle solution, les experts scientifiques et médecins à l’avant-garde semblent préférer jouer avec les mots

En fait, cela veut surtout dire qu’avant ces importantes réunions de discussion, les articles scientifiques pouvaient très bien utiliser à tort un même terme alors qu’ils ne parlaient pas forcément des mêmes malades…

Vous avouerez qu’il est très difficile de progresser dans la recherche médicale d’une maladie, si l’on ne sait même pas de quoi on parle…

D’ailleurs, dans la publication du groupe de travail d’Oslo, le terme « Intolérance au gluten » a justement été évalué6 parmi 22 termes dont ils précisent la définition dans leur publication de 2013.

Je vous demande quel est l’un des seuls termes qu’ils conseillent d’écarter purement et simplement ?

Et oui ! Surprise !

Il est maintenant recommandé officiellement depuis 2013 de ne plus parler d’ « Intolérance au gluten »

Pourquoi faut-il éviter de parler d’Intolérance au gluten ?

Pour être bien clair : l’origine de la confusion avec le terme « Intolérance au gluten » vient du fait que les médecins utilisaient initialement ce mot pour désigner les malades coeliaques.

Puis par extensions ce sont tous les patients qui manifestent une amélioration clinique après avoir mis en place un régime sans gluten qu’on a appelé Intolérants au gluten.

Et ceci même lorsqu’ils ne sont pas diagnostiqués malades coeliaques.

Donc, ce terme est progressivement devenu trop vague et imprécis.

Les experts reconnus mondialement dans ce domaine ont donc conclut que parler d’ « Intolérance au gluten » n’est plus approprié aujourd’hui pour nommer la maladie coeliaque.

Ils recommandent maintenant depuis 2013 de bannir le terme « intolérance au gluten » de notre vocabulaire.

Et si l’on parlait plutôt de « sensibilité au gluten » alors ?

Un autre terme ambigu qui vient de la publication de Cooper en 19802 est la « sensibilité au gluten ».

Il faut abandonner aussi l’utilisation de « sensibilité au gluten » selon les plus récentes publications dans le domaine.

Il est maintenant recommandé d’utiliser plutôt le terme de « sensibilité au gluten non coeliaque »  d’ailleurs employé dans le tout premier article qui abordait déjà ce sujet en 19781.

Pourtant même cette désignation reste encore très discutée et critiquée aujourd’hui.

La sensibilité au gluten non coeliaque, une « autre intolérance au gluten » ?

La sensibilité au gluten non coeliaque est, semble-t-il, provoquée par les céréales et aliments contenant du gluten.

Pourtant, ni le mécanisme de cette maladie, ni le ou les facteurs à l’origine de la réaction n’ont encore été identifiés à ce jour.

A ce stade, on ne peut pas écarter l’hypothèse qu’un ou plusieurs éléments différents du gluten lui-même pourraient même être en cause.

J’en ai déjà parlé pour le cas de l’allergie au blé, et le cas de la sensibilité au gluten non coeliaque suit la même logique.

L’Intolérance au gluten dans les media et face au grand public

Pour ne rien gâcher à cette joyeuse cacophonie, la confusion est à son comble dans les media …

Car tout le monde continue à croire et à dire qu’un intolérant au gluten est un synonyme de malade coéliaque !

Il est vrai que la tentation est grande d’utiliser le terme « intolérant au gluten » comme un raccourci à la place du terme plus scientifique et barbare de « maladie coeliaque » .

Pourtant vous avez vu que la simplification abusive et l’utilisation de termes fourre-tout mène droit à la confusion.

Donc, je rejoins les scientifiques et je vous encourage à suivre les recommandations des experts qui disent qu’il faut arrêter de parler d’intolérance au gluten !!

Que doit-on faire de l’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG) ?

Je ne cherche pas la polémique, uniquement à vous donner les éléments de compréhension de la situation.

Toutefois, je me permets l’impertinence de vous faire noter que même l’association française qui a pour vocation d’aider les malades coeliaques a pris le nom d’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG) depuis 1989.

Je sais bien que les informations dont je vous parle ici sont bien plus récentes, elles datent de 2010-2013, et qu’on ne change pas le nom d’une association au rôle majeur dans l’aide aux malades coeliaques du jour au lendemain !

Mais tout de même, il faut avouer que cela participe malheureusement aussi à entretenir une forme de confusion, puisque le travail de l’AFDIAG se focalise sur les malades coeliaques, et pas les autres formes de maladies liées au gluten.

Sauf évolution dont je n’ai pas eu connaissance à la date de publication de cet article, l’AFDIAG dissuade quiconque de manger sans gluten en l’absence de diagnostic de maladie coeliaque.

L’AFDIAG ne donne pour le moment aucune légitimité à la sensibilité au gluten non coeliaque.

L’association se contente de suivre les recommandations médicales… qui sont virtuellement inexistantes pour les sensibles au gluten non coeliaque à ce jour.

Que faut-il penser ?

Loin de moi l’idée de juger les choix de ceux qui veulent suivre la voie d’une alimentation sans gluten hors justification médicale…

Comme vous l’avez certainement compris, je suis très favorable à une approche pragmatique. C’est-à-dire qu’il ne faut pas se fermer de porte sans avoir au moins pris le temps de tester personnellement.

Je ne serais pas là aujourd’hui si je ne l’avais pas fait pour moi-même

Je ne dis pas que manger sans gluten est LA solution, et je ne dis même pas que cela sera UNE PARTIE de votre solution.

En tous cas, c’est quelque chose à considérer.

Je m’adresse à vous en particulier si vous pensez qu’il existe un lien entre votre alimentation et votre état de santé, mais que le gluten ne suffit pas à expliquer vos difficultés éventuelles.

Peut-être que d’autres aspects de votre alimentation vous échappent,  et pourraient entrer en ligne de compte.

Et si vous aviez d’autres intolérances alimentaires ?

Et si d’autres facteurs, hors alimentation, jouaient un rôle déterminant chez vous sur votre bien-être et votre santé ?

Et si…

Mais là n’est pas le sujet de cet article…

Conclusion

Ce que vous devez retenir absolument

Si n’y avait qu’une seule chose à retenir de cet article, c’est qu’il n’est pas conseillé de parler d’ « Intolérance au gluten », et ceci quel que soit votre type ou niveau de sensibilité au gluten.

La recherche sur la sensibilité au gluten non coeliaque est dynamique ces dernières années, mais les avancées ne font pas l’unanimité.

On ne comprend toujours pas pourquoi tant de gens ressentent un effet positif pour leur santé à l’arrêt d’une alimentation contenant du gluten.

En particulier, si vous êtes prêt(e) à accorder de la crédibilité à toutes les formes de maladies liées au gluten, je vous invite donc à ne plus utiliser le terme « Intolérance au gluten » 

Je sais bien que pour certains ce sera aussi difficile que de devoir se mettre à la cuisine sans gluten ! 😉

Maintenant, il reste « juste » à découvrir le ou les mécanismes d’actions à l’origine de cette sensibilité au gluten non coeliaque…

Et grâce à la compréhension des mécanismes, on pourrait espérer bénéficier ensuite d’un test de diagnostic, et enfin pouvoir accorder une place définitivement crédible aux yeux des médecins et de notre société pour les patients non coeliaques qui réagissent au gluten.

Mais on n’y est pas encore…

Et vous, qu’en pensez-vous ?

On n’est pas prêt d’arrêter de parler d’ « Intolérance au gluten » par abus de langage.

On n’est pas prêt non plus à voir disparaître le terme « Intolérance au gluten » dans les media généralistes !

La bonne nouvelle c’est que maintenant, VOUS, vous savez !

En partageant cet article autour de vous, je me dis que vous aiderez les personnes qui souffrent, et ne sont pas reconnues comme malades…

Donnez-moi votre point de vue dans l’espace commentaire sous l’article !!

 


Références bibliographiques


  1. Ellis A, Linaker BD (1978) Non-coeliac gluten sensitivity? Lancet 1:1358-1359. 
  2. Cooper BT, Holmes GK, Ferguson R, Thompson RA, Allan RN, Cooke WT (1980) Gluten-sensitive diarrhea without evidence of celiac disease. Gastroenterology 79:801-806. 
  3.  Cooper BT, Holmes GK, Ferguson R, Thompson RA, Allan RN, Cooke WT (1981) « Gluten-sensitive diarrhea without evidence of celiac disease ». Gastroenterology 81:192-194. 
  4. Sapone A, Bai JC, Ciacci C, Dolinsek J, Green PH, Hadjivassiliou M, Kaukinen K, Rostami K, Sanders DS, Schumann M, Ullrich R, Villalta D, Volta U, Catassi C, Fasano A (2012) Spectrum of gluten-related disorders: consensus on new nomenclature and classification. BMC Med 10:13. 
  5. Catassi C, Bai JC, Bonaz B, Bouma G, Calabro A, Carroccio A, Castillejo G, Ciacci C, Cristofori F, Dolinsek J, Francavilla R, Elli L, Green P, Holtmeier W, Koehler P, Koletzko S, Meinhold C, Sanders D, Schumann M, Schuppan D, Ullrich R, Vecsei A, Volta U, Zevallos V, Sapone A, Fasano A (2013) Non-Celiac Gluten sensitivity: the new frontier of gluten related disorders. Nutrients 5:3839-3853. 
  6. Ludvigsson JF, Leffler DA, Bai JC, Biagi F, Fasano A, Green PH, Hadjivassiliou M, Kaukinen K, Kelly CP, Leonard JN, Lundin KE, Murray JA, Sanders DS, Walker MM, Zingone F, Ciacci C (2013) The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut 62:43-52. 


Pour en revenir rapidement à ce que je vous écrivais en tout début d'article...

Je ne sais pas si vous avez besoin d’une méthode pour débuter sans gluten rapidement.

Je ne sais vraiment pas si tout se passe déjà bien dans votre cuisine et dans votre santé, ou si au contraire vous avez besoin d’un coup de pouce urgent.

Peut-être que vous n’en avez pas besoin…

Mais au contraire, si vous avez parfois l’impression qu’il vous manque quelque chose, alors je vous ai préparé ça :  

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Merci d'avoir lu cet article jusqu'au bout !

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24 commentaires sur “Pourquoi faut-il arrêter de parler d’intolérance au gluten ?
  1. Sweetlilou dit :

    L’intolérance au gluten se résume à un dérèglement de notre système enzymatique. Les protéines des céréales ne sont, en effet, pas complètement digérées, il en va de notre santé. Même le plus succulent des pains naturels à base de farine de blé bio, pétri avec amour et garanti sans produits chimiques et sans conservateurs, constituerait un redoutable poison pour l’organisme intolérant ! En savoir plus sur:[modéré par l’administrateur du site]

    • Marc Welter dit :

      Bonjour Sweetlilou,

      Merci pour votre commentaire. Je me permets toutefois d’exprimer mes doutes face à vos affirmations un peu trop catégoriques. En effet, mon article vise à poser des questions et faire réfléchir pour atteindre une grande ouverture d’esprit face à la question des maladies liées au gluten au sens large. Comme le dit le titre de l’article, il faudrait arrêter de parler d’intolérance au gluten pour plus de clarté et je vois que vous continuez à utiliser ce terme au début de votre commentaire. De plus il est essentiel de bien comprendre les mécanismes en jeu dans l’expression des maladies liées au gluten, or ce n’est pas si simple et si tranché du point de vue des scientifiques et experts du domaine, et il me semble trop simpliste de résumer « l’intolérance au gluten » à un dérèglement du système enzymatique. D’ailleurs je tiens à préciser que les protéines des céréales ne sont pas complètement digérées, certes, mais cela reste en grande partie vrai de base et même en l’absence d’un quelconque dérèglement enzymatique (il existe des études scientifiques publiées à ce sujet). D’où le fait que je ne partage pas votre point de vue.
      Enfin, j’ai déjà insisté dans d’autres articles sur le fait qu’on ne devrait pas non plus parler d’allergie au gluten car ceci est également un terme incorrect que les scientifiques, médecins et experts n’utilisent pas. En effets ils se contentent de parler d’allergie au blé, dénomination acceptée dans la communauté des chercheurs spécialisés dans les maladies liées au gluten. De ce fait j’ai pris la décision un peu difficile de modérer votre lien (cela ne m’est arrivé qu’une seule fois auparavant au cours des 2 ans d’existence de mon blog) car je pense que cela ne fait qu’ajouter à la confusion au lieu de donner de la clarté.
      N’hésitez pas à corriger et améliorer votre message, votre site et vos sources d’informations, car plus de qualité et de rigueur ne pourront qu’être bénéfiques à mes lectrices et lecteurs avides d’informations précises et dignes de confiance.
      Amicalement,
      Marc

  2. Jo Rouyre Dessy dit :

    Cher Marc,

    Ce petit message pour te dire que je viens de recevoir mes résultats et que je fais partie de ces personnes intolérantes au gluten non coeliaques. La biopsie de l’intestin est normale. A la PDS les IgE sont négatifs mais les IgA à sont à 25. Régime sans gluten, non stricte mais j’ai pas envie de réintroduire le gluten qui me donne des douleurs au ventre, des aphtes,de la diarrhées….
    Une fois de plus je ne fais pas les choses comme tout le monde!

    Belle soirée à toi.

    Amicalement,

    Jo

    • Marc Welter dit :

      Bonjour Jo,

      Désolé d’apprendre ce qui t’arrive !
      A ce stade je ne saurais dire si c’est une bonne ou une mauvaise nouvelle. Lorsqu’on écarte la maladie coeliaque, et d’autres maladies auto-immunes, il reste cet espoir que les symptômes puissent être réversibles, même si cela demande forcément du temps et de la patience.
      Je te rassure, la plupart des lectrices et lecteurs de ce blog ne font pas les choses comme tout le monde…
      Bon courage pour affronter la période à venir !

      Amicalement,
      Marc

  3. Rellesan dit :

    Bonjour,

    Je voulais vous dire merci, car d’un coup je me sens moins seule. J’ai certains symptômes décrits dans votre article. Résultats des examens passés : il n’y a rien, et pourtant ces problèmes intestinaux me pourrissent la vie… Suite aux résultats, mon médecin m’a prescrit un traitement que je n’ai pas encore suivi depuis le mois de juin… Au lieu de ça, j’ai voulu tenter de réduire ma consommation de gluten (je ne l’ai pas arrêtée complètement, mais j’en mange de moins en moins) et là miracle, sans traitement d’aucune sorte, mais problèmes intestinaux se sont calmés !!!
    Certes ils ne sont pas terminés et je pense que le stress tient également une part certaine dans ces symptômes, mais ils apparaissent 1 à 2 fois par semaine au lieu de tous les jours, ce qui est déjà énorme.

    Si ça peut aider certaines personnes, j’ai également un syndrome de Gilbert et en navigant un peu, je me suis rendue compte que beaucoup de personnes ayant cette maladie ont les mêmes symptômes que moi (douleurs au ventre, suivi de diarrhées). Mais comme pour les médecins cette maladie ne peut pas engendrer ce genre de symptômes, et bien personne ne cherche en ce sens.

    • Marc Welter dit :

      Bonjour Rellesan,

      Merci beaucoup pour votre témoignage qui souligne bien l’importance de la contribution du gluten dans la manifestation de vos symptômes.
      Le fait que tout ne soit pas résolu par l’arrêt de la consommation du gluten, suggère bien que l’origine de votre problème est partiellement lié au gluten, mais pas uniquement.
      Comme je le dis régulièrement sur le blog et ailleurs, il est important de ne pas généraliser, car vraiment, chaque cas est unique.
      Lorsque vous parlez de ce diagnostic de Syndrome de Gilbert, je ne sais pas si votre médecin a posé cette conclusion sur la base d’une seule hyperbilirubinémie, ou si la recherche de confirmation de l’origine génétique de cette manifestation a été effectuée.
      En tous cas, je vous invite à rester le plus ouvert possible. Une piste utile : puisque vous parlez du fait que vos symptômes digestifs sont diminués mais pas disparus depuis l’arrêt du gluten, à part le facteur stress, il pourrait exister d’autres éléments, comme par exemple des intolérances alimentaires autre que le gluten et non diagnostiquées chez vous à ce jour, ou un déséquilibre de la flore intestinale, voire d’autres choses encore.
      Aller mieux, c’est déjà bien, mais aller vraiment bien c’est encore mieux…
      Persévérez, et insistez à creuser jusqu’à trouver la clé de votre problème. Je suis moi aussi passé par ce chemin, ne baissez pas les bras.
      Amicalement,
      Marc

  4. Emma dit :

    Bonjour Marc et merci pour cet article très instructif.
    Je me trouve moi même dans ce cas..Malade depuis l’enfance avec tous les symptômes liés à une maladie de coeliaque et pourtant malgré les exams..rien. Seule ma gastro. m’a conseillé de suprimer le gluten il y a maintenant trois ans et tous les symptômes se sont peut à peut estompé. Il est difficile de savoir s’ y retrouver dans tout ca surtout lorsque vous n’avez droit à aucune reconnaissance déclarée de la part des médecins. Bonne journée et à bientôt! 🙂

    • Marc Welter dit :

      Bonjour Emma,

      Merci pour votre témoignage.
      Une des raisons de creuser la question autour de cette forme de sensibilité au gluten non coeliaque est justement de favoriser la communication sur un aspect des effets du gluten qui n’est pas suffisamment appuyé dans les media, et qui conduit malheureusement à des années d’errance et parfois d’aggravation de l’état de santé avant de finir par trouver une voie (pour l’avoir vécu moi-même, je comprends évidemment votre ressenti)…
      Heureusement que votre médecin vous a suggéré l’idée d’une alimentation sans gluten !
      N’hésitez pas à orienter les personnes qui pourraient avoir besoin d’aide et d’informations vers cette page et vers le blog si vous pensez que cela pourrait leur être utile.
      A bientôt
      Amicalement,
      Marc

  5. Kate Mawet dit :

    Bonjour,

    Un tout grand merci pour votre article qui remet un peu l’église au milieu du village.
    La maladie cœliaque, maladie auto-immune qui détruit la paroi de l’intestin grêle, est une maladie qui peut-être douloureuse, handicapante et est souvent mal comprise.
    Une maladie dont on ne guérit pas. Qui oblige à suivre un régime spécial à vie.
    Fini le pain au blé, les céréales à base de blé, les pâtes, les charcuteries, les plats préparés… J’en passe et des meilleures…
    Cette maladie a été détectée chez mon fils de 12 ans il y a un an. Mais avant de trouver la cause exacte, combien de tests n’a-t-il du pas passer. Il maigrissait, s’affaiblissait, tombait régulièrement malade, et se « vidait » littéralement. C’est finalement grâce à son anémie que le médecin a décidé de pratiquer une biopsie. Avec en prime plus d’un mois d’attente pour avoir les résultats (et la crainte qu’il s’agisse de la maladie de Crohn, du sang s’échappant de ses intestins).
    Aujourd’hui il va mieux, grâce à son régime sans gluten. Mais doit être régulièrement suivi car cette maladie peut en entraîner d’autres : diabète, ulcères, carence de certaines vitamines et autres joyeusetés.
    Sensibilité au gluten ? Je suis certaines que certaines personnes en souffrent. Mais honnêtement, la maladie cœliaque est et restera une épée de Damocles suspendue au dessus de la tête de mon fils.
    Une maladie qui est très mal connue, comprise et souvent amalgamée avec la sensibilité au gluten.
    La difficulté pour nous est de faire prendre conscience aux gens que ce n’est pas une simple indisposition. Mais bien une maladie dont il souffrira ad vitam éternam et pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement.
    Le seul avantage ? Nous mangeons aujourd’hui super sainement. Car oui, de chaque chose négative peut naître des choses positives
    Bonne soirée à tous,
    Kate

    • Marc Welter dit :

      Chère Kate,

      Merci pour ce message et ce témoignage touchant.
      J’espère que votre fils coeliaque parvient à trouver une voie d’amélioration grâce à votre aide précieuse.
      Sur le sujet de la « sensibilité au gluten » que vous questionnez, j’ai noté le point de Tiphanie puis votre réponse dans le fil des commentaires, et j’y ai déjà répondu aussi, donc je ne voudrais pas m’y attarder ici encore une fois.

      Pour des informations utiles à tous sur la maladie coeliaque je vous renvoie vers ce lien : définition de la maladie coeliaque

      Et pour élargir le débat autour des maladies liées au gluten au sens large, cette fois-ci sous un angle plus pragmatique, je vous renvoie à ces 7 bonnes raisons de manger sans gluten.

      N’hésitez pas à lire ces articles si ce n’est déjà fait et à laisser vos réactions en commentaire !

      A très bientôt pour de nouveaux articles pour débattre et progresser ensemble.
      Amicalement,
      Marc

  6. Kate Mawet dit :

    Bonjour,

    Un tout grand merci pour votre article qui remet un peu l’église au milieu du village.
    La maladie cœliaque, maladie auto-immune qui détruit la paroi de l’intestin grêle, est une maladie qui peut-être douloureuse, handicapante et est souvent mal comprise.
    Une maladie dont on ne guérit pas. Qui oblige à suivre un régime spécial à vie.
    Fini le pain au blé, les céréales à base de blé, les pâtes, les charcuteries, les plats préparés… J’en passe et des meilleures…
    Cette maladie a été détectée chez mon fils de 12 ans il y a un an. Mais avant de trouver la cause exacte, combien de tests n’a-t-il du pas passer. Il maigrissait, s’affaiblissait, tombait régulièrement malade, et se « vidait » littéralement. C’est finalement grâce à son anémie que le médecin a décidé de pratiquer une biopsie. Avec en prime plus d’un mois d’attente pour avoir les résultats (et la crainte qu’il s’agisse de la maladie de Crohn, du sang s’échappant de ses intestins).
    Aujourd’hui il va mieux, grâce à son régime sans gluten. Mais doit être régulièrement suivi car cette maladie peut en entraîner d’autres : diabète, ulcères, carence de certaines vitamines et autres joyeusetés.
    Sensibilité au gluten ? Je suis certaines que certaines personnes en souffrent. Mais honnêtement, la maladie cœliaque est et restera une épée de Damocles suspendue au dessus de la tête de mon fils.
    Une maladie qui est très mal connue, comprise et souvent amalgamée avec la sensibilité au gluten.
    La difficulté pour nous est de faire prendre conscience aux gens que ce n’est pas une simple indisposition. Mais bien une maladie dont il souffrira ad vitam éternam et pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement.
    Le seul avantage ? Nous mangeons aujourd’hui super sainement. Car oui, de chaque chose négative peut naître des choses positives
    Bonne soirée à tous,
    Kate

    • Tiphanie dit :

      Bonjour madame,
      « Une simple indispositon »? Vous ne connaissez pas notre quotidien, effectivement notre intestin ne s’auto détruit pas c’est une chance pour nous mais notre quotidien se fait également dans la douleur, l’épuisement du corps et des organes qui trinquent, l’incompréhension et les jugements injustes et accusateur… Je n’ai pas que cette maladie et à 27 ans tout ça handicape au quotidien! Je ne demande en aucun cas de la pitié mais du respect! Je reconnais le quotidien difficile et douloureux de votre enfant et j’ai conscience de la gravité cela étant dit celle-ci ne vous permet pas de minimiser notre vécu, nos douleurs votre réflexion est un irrespect pour des personnes qui souffre et qui sont d’autant moins reconnus car nous sommes pour la médecine et la société inexistant! Vous n’avez peut être pas utilisé ce terme en ce sens mais c’est bien comme ça qu’il perçu à mes yeux.
      Si nous voulons avancer c’est ensemble, coeliaque et non coeliaque c’est le même combat…

      • Kate dit :

        Bonjour Mademoiselle,

        Si je vous je vous ai quelque peu fachée, je vous présente mes excuses, car ce n’était vraiment pas le but.
        Comme vous le dites, je n’ai pas utilisé ce terme dans ce sens.
        Je suis moi-même hyper sensible au gluten, sans pour cela avoir la maladie coeliaque. Je connais donc les douleurs intestinales, les diarrhées, la fatigue, les articulations gonflées…
        Ce que je voulais dire, c’est que certaines personnes arrête de consommer des aliments contenant du gluten parce que, un jour, ils ont eu « du mal à digérer », ou ont eu « les intestins dérangés » (et je rapporte ici les paroles exactes de personnes de ma connaissance). Et c’est cela qui, moi, me choque. Car en effet, comme vous le dites très bien, les allergies, les intolérances, les sensibilités sont en effet très difficiles à vivre.
        Les gens connaissent mal cette maladie (et là j’englobe tout, de la sensibilité à la maladie coeliaque) et sont à la limite de nous prendre pour des hypocondriaques. D’autres se privent de gluten par « effet de mode » ou pensant qu’il s’agit là d’un bon petit régime (encore du vécu). Ce sont ces personnes là qui m’offusquent.
        Et je suis entièrement d’accord avec vous pour dire que nous sommes tous dans le même bateau.
        Et donc loin de moi de vouloir manquer de respect à qui que ce soit. Cela voudrait dire que je ne me respecte pas moi-même.
        J’espère que mon explication est plus complète et que vous excuserez mon précédent message qui n’était en rien dirigé contre les personnes souffrant de cette sensibilité/allergie/intolérance/maladie due au gluten.

        • Marc Welter dit :

          Chère Kate,

          Merci beaucoup pour votre témoignage.
          Merci aussi pour vos précisions, car je dois l’avouer, votre message précédent prêtait un peu à confusion et semblait presque un peu provoquant sur le point relevé par Tiphanie dans son commentaire à votre intention.
          Je suis content de cette clarification sans quoi j’aurais certainement été obligé de modérer la discussion pour la première fois de l’histoire de mon blog (ouf !).
          Je comprends bien votre point de vue concernant la situation de votre fils pour une maladie clairement reconnue comme incurable à ce jour.
          L’unique point sur lequel je ne partager pas votre position, et pour lequel j’encourage à plus de réserve, c’est lorsque vous parler de personnes qui ont du mal à digérer ou ont eu les intestins dérangés. Ces symptômes, même minimes, ne devraient pas être minimisés. Ils peuvent être les signes avant-coureurs d’un problème plus grave (en sommeil, où n’ayant pas encore laissé place à des symptômes plus sévères). Et si le simple fait de manger sans gluten améliore la situation, sans forcément résoudre les problèmes ni permettre d’identifier la véritable cause, cela n’en reste pas moins un signe positif important pour encourager au changement.
          Si par contre vous voulez parlez de ce que les media ont baptisé l’effet de « mode sans gluten », je reste convaincu là aussi que des personnes, même sans aucun problème apparent, rapportent parfois qu’elles ressentent un mieux-être à l’arrêt du gluten. Et c’est tout le mal que je souhaite aux personnes qui se laissent tenter par la cuisine sans gluten avec une approche de prévention de santé.
          Ceci dit, je n’encourage pas forcément à manger sans gluten en geste de prévention de santé, comme j’ai déjà pu l’écrit et le dire sur mon blog et ailleurs.
          Puisque je reste avant tout pragmatique, j’accorde plus d’importance à ce que chacun ressent individuellement plutôt qu’au « qu’en dira-t-on ? ».
          Je vous rejoins sur votre avis concernant ce prétendu « effet de mode » qui est préjudiciable à l’image et à la crédibilité de toutes les personnes souffrant de la consommation de gluten. Le déni, le manque d’information, et la confusion dans les media font perdre du temps précieux. Pendant ce temps, le moral et l’état de santé des personnes en souffrance s’aggravent. Et je ne parle même pas de la difficulté de trouver une écoute attentive et bienveillante avant d’élaborer une solution acceptable…
          Rien que pour ça, je ne saurai trop vous conseiller de partager cet article si ce n’est déjà fait, et aussi le contenu de ce blog que vous estimez utile à d’autres !
          Au plaisir de poursuivre nos échanges.
          Bien amicalement,
          Marc

        • Tiphanie dit :

          Re bonjour,
          Bon je m’apprêtais à mordre mais je ne sortirai pas mes crocs 🙂 Là je comprends mieux!
          Pour ce qui est d’être considéré comme hypocondriaque, oh que oui! J’ai dû en voir des médecins avant de savoir enfin ce qui m’arrive, c’est un homéopathe qui m’a écouté et qui m’a fait faire une prise de sang… En ce qui concerne l’effet de mode j’ai pu le constater sur une page d’échange pour les personnes en hypothyroïdie dont je fais partie, l’hypothyroïdie faisant grossir quelques une testent toutes sortes de « régime » en considérant le « sans gluten » comme tel! Entre ça et les médias, clairement oui ça nous dessert, il y a encore beaucoup de progrès à faire en la matière. Même la maladie coeliaque est je trouve très peu connue, elle est reconnue par la médecine certe mais l’est elle par la société? J’en doute… Alors même que le regard des autres et difficile à supporter parfois.
          Merci pour avoir précisé me voilà soulagée 🙂
          Bon courage à votre fils et vous!

          • Tiphanie dit :

            Bonjour Marc,
            Merci pour le message et l’article qui est constructif! Une question me travaille l’esprit… Les examens sanguins pouvant révéler une sensibilité au gluten non coeliaque, pourquoi ne pas nous reconnaître? Nous avons « la preuve que nous existons » et pourtant rien ne bouge.
            Par contre je sais que cette sensibilité donne diarrhée et amaigrissement eh bien dans mon cas j’ai pris 33kg et suis constipée, depuis mon changement d!alimentation j’ai perdu 7kg mes intestins sont moins douloureux, je suis peut être un cas un peu bizarre! Il faut dire que l’hypothyroïdie met la pagaille aussi… Qui fait quoi? À ce stade je ne sais plus!
            Article à partager en effet. Très bien écrit 😉

          • Marc Welter dit :

            Chère Tiphanie,
            Les examens sanguins (type IgG) pouvant révéler une sensibilité au gluten non coeliaque ne sont pas pris en charge par les organismes de remboursement à ce jour, et non reconnus pas les médecins.
            Et si vous faites des tests similaires dans des laboratoires différents vous obtiendrez très certainement des résultats différents. Il n’y a pas de consensus à ce sujet ni de preuve qu’un niveau élévé d’IgG spécifique d’un aliment soit impliqué dans la symptomatologie du patient. J’aurais aimé une réponse simple et positive, désolé qu’elle soit complexe et plutôt négative à ce stade. Mais rassurez-vous j’y reviendrai sur le blog…
            Chaque cas étant unique et même en cas d’hypothyroïdie, les déséquilibres hormonaux, la prise en compte du facteur stress (métabolique, environnemental, etc.), votre héritage génétique, voire d’autres paramètres encore sont à considérer… Je confirme que les réactions au gluten ne sont pas strictement ni systématiquement associées à des diarrhées et amaigrissement, la preuve !
            Par contre la perte de poids après changement alimentaire sans gluten est un élément récurrent (mais là non plus, pas systématique).

            Merci pour votre gentille remarque en conclusion de votre message 😉 , je me donne du mal dans le sens de la qualité, c’est toujours plaisant de voir que l’effort est apprécié.

            A bientôt.
            Marc

      • Marc Welter dit :

        Bonjour Tiphanie,

        Merci d’avoir relevé ce point qui a permis à Kate de clarifier sa position qui n’est au final pas en opposition avec la votre.
        Je vous renvoie aussi à ma réponse à l’attention de Kate pour y lire mon point de vue et y partager le votre…

        Merci pour votre intérêt et votre lecture attentive, y compris de la section commentaires !!

        Amicalement,
        Marc

  7. Dugay dit :

    Bonjour
    Merci pour cet article passionnant pour moi, car je crois bien faire partie de ces personnes qui vont beaucoup mieux depuis la suppression du gluten, cependant je reste très fragile au niveau intestinal après avoir absorbé certains aliments, cela se manifeste par des éruptions cutanées au niveau du visage, je me reconnais dans la description des symptômes liés au gluten, mais non déclarée maladie coeliaque, je consulte un acupuncteur qui me fait énormément de bien, mais je suis un peu perdue au niveau alimentaire, notamment au pour les crudités et les fruits, bref, tout cela est bien compliqué.
    Au plaisir

    • Marc Welter dit :

      Bonjour et merci pour votre commentaire !

      Votre témoignage vient enrichir cet article et compte certainement plus que de long discours.
      L’acupuncture est une des approches de la médecine traditionnelle chinoise qui commence à être reconnue comme utile pour soigner, même en occident. Et je suis heureux pour vous que cela vous apporte une aide précieuse.

      Vous le soulignez bien dans vos remarques, l’intestin joue un rôle clé dans la prévention et le maintien de la santé et du bien-être. En élargissant encore la réflexion, il en est évidemment de même pour l’alimentation.
      D’un côté il y a les intolérances alimentaires qui peuvent avoir un rôle dans la manifestation de certains symptômes dont vous parlez, et de l’autre l’effet des aliments plus irritants pour l’intestin, ou révélateurs de déséquilibres métaboliques, perturbations de la flore intestinale, mais pas seulement.
      Tout cela est bien compliqué, comme vous dites.
      Heureusement qu’en plus de mon parcours et mon vécu, j’ai eu la chance de valider tout récemment une formation en nutrition-santé globale extrêmement utile pour y voir clair, et je compte bien vous en faire profiter !
      Pour plus de détails sur les nouveautés et futurs services, je vous invite à vous abonner à ma newsletter, si ce n’est pas déjà fait, car c’est par ce moyen que je communiquerai en avant-première sur les possibilités d’aides que je propose.

      Bon courage et bonne continuation.
      Amicalement,
      Marc

  8. Jo Dessy dit :

    Bonjour Marc.

    Comme à chaque fois ton article est très intéressant; même si il sème un peu la confusion dans mon esprit. Comment s’y retrouver si les médecins entre eux n’arrivent pas à se mettre d’accord. Je crois que l’important pour chacun d’entre nous est de bien comprendre de quoi il souffre afin d’adopter l’attitude adéquate. Il faut aussi que chacun d’entre nous ait un dialogue ouvert et clair avec son gastro-enterologue. Depuis que je m’informe sur la maladie coeliaque mon esprit s’embrouille tant les infos que lis sont parfois confuses. C’est vrai qu’il serait bon d’avoir des termes choisis les mêmes pour tous désignant les mêmes choses.mais est – ce à des médecins à perdre leur temps à cela?
    Au plaisir de vous lire.
    Puis – je partager cet article sur un autre groupe?

    Jo

    • Marc Welter dit :

      Bonjour Jo Dessy,

      Merci beaucoup pour ce message.
      Le but de l’article n’est pas d’affirmer mais plutôt d’ouvrir la discussion et de réfléchir. Ma réponse au commentaire de Janet, juste avant le votre donne déjà des éléments par rapport à vos interrogations tout à fait légitimes et compréhensibles.
      Je voudrais préciser certaines choses.

      Les médecins ne sont pas tous des chercheurs. Sauf quand ils sont médecins et chercheurs.
      Généralement les médecins-chercheurs représentent une minorité parmi les médecins pratiquant dans des hôpitaux. Ils partagent leur temps entre consultations et recherche, car c’est leur métier, ce n’est pas une question de perdre du temps, si l’on considère que la recherche est utile aussi.

      Au final le délai qui existe entre la recherche, les conclusions qu’on en tire (et parfois les controverses), et la mise en oeuvre d’un protocole de traitement standardisé, il peut y avoir des années d’écart, et cela peut demander de très nombreux chercheurs, médecins-chercheurs et médecins. C’est le prix du progrès scientifique…

      Tous les médecins qui pratiquent des consultation à un moment donné dans le temps ne sont pas au même niveau de compréhension d’une problématique, comme celle des maladies liées au gluten, toujours en évolution. Et il y a bien peu qu’on puisse faire pour changer cela, car c’est ce qui garantit la qualité et la fiabilité des protocoles déjà validés (on ne va pas changer constamment de manière de soigner une maladie donnée). Ceci explique cela.
      La recherche, au delà des rares cas de médiatisation d’un résultat extraordinaire, est faite de tâtonnements. Et c’est ainsi, rien d’inquiétant, c’est le processus tout à fait classique et normal de recherche et de découverte.
      J’ai voulu donner ici un aperçu de ce qu’est la recherche quand on n’a pas encore trouvé la réponse : et cela ne veut pas dire qu’on n’avance pas.
      Cet article montre qu’on a encore beaucoup à apprendre pour accepter l’existence des personnes non coeliaques souffrant de la consommation de gluten, mieux les comprendre, les prendre en charge, et les soigner.
      Loin de moi l’idée de semer plus de confusion que nécessaire. D’ailleurs si vous avez des questions à partager ici (ou via ma page de contact) cela me donnera matière à développer des réponses à vos autres questions plus satisfaisantes…

      Si vous estimez que le message de l’article vaut la peine d’être relayé, sentez-vous libre, évidemment, de le partager partout où vous trouverez une oreille attentive 😉

      Amicalement,
      Marc

  9. Janet dit :

    Eh bien! Merci de nous permettre d’y voir un peu plus clair…J’avoue avoir eu quelques difficultés avec le flou qui règne sur le sujet, et au jour d’aujourd’hui, n’être sûre de rien concernant certaines maladies inflammatoires du colon comme la maladie de Crohn…au sujet de laquelle, je me demande toujours (malgré les réticences des docs consultés) si elle ne pourrait pas être plus ou moins liée à une sensibilité au gluten (j’ai bien appris ma leçon, je ne parle plus d’intolérance!) sans pour autant que l’on soit atteint de maladie coeliaque…Je ne suis pas médecin, juste une maman qui s’est toujours interrogée et qui reste très perplexe devant les réponses parfois catégoriques des uns et des autres sur le sujet…Merci de nous faire réfléchir et de nous faire prendre conscience de l’ouverture du sujet qui n’est pas encore réglé…

    • Marc Welter dit :

      Bonjour Janet,
      Et merci pour ce message très intéressant.
      Je me dis que l’intérêt de cet article est effectivement de montrer qu’on ne sait pas tout, et que la compréhension des maladies liées au gluten au sens large est en fait une cible mouvante. Il y a d’abord des gens qui ont des problèmes et qui ne rentrent dans aucune case acceptables chez leur médecin, ensuite la prise de conscience, et enfin l’effort pour apporter des pistes et des solutions…
      En effet, la médecine établit des protocoles standards de diagnostic et de traitement. La recherche aide à progresser dans la compréhension de ce qui fera peut-être l’objet d’un protocole de diagnostic et de traitement demain. En attendant, il faut bien mettre de l’ordre dans les nouvelles informations scientifiques pendant qu’elles sont mises évidence, dès aujourd’hui…
      En son temps, les patients victimes de la maladie coeliaque ont eu a subir la même incompréhension de la part du corps médical, jusqu’à ce que le mécanisme de la maladie devienne plus clair et que finalement un protocole de diagnostic satisfaisant soit proposé.
      Au delà de la « sensibilité au gluten non coeliaque », je me demande moi aussi si un certain nombre de maladies chroniques inflammatoires, voire auto-immunes ne seraient pas liées à une forme de réaction au gluten ou plus largement à la nature et la qualité de l’alimentation, tout simplement…
      Les adeptes du régime hypotoxique du Dr. Seignalet, ou autres régimes comparables pourront témoigner du rôle essentiel de l’alimentation dans le processus de guérison et de maintien en bonne santé générale…
      Je suis un peu curieux, Janet.
      Avez-vous une expérience personnelle en particulier à partager avec les « réponses parfois catégoriques des uns et des autres sur le sujet » (tout en conservant l’anonymat de la personne si besoin 😉 ) ?

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