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Dans cet article je voudrais vous transmettre deux messages très importants.

Le premier est le suivant :

« nous devrions tous arrêter de parler d’intolérance au gluten ! blog-sans-gluten.com »

Non, vous ne rêvez pas…
Vous êtes bien sur le blog-sans-gluten.com !

Je vous assure que d’ici la fin de votre lecture vous comprendrez mieux…

Le second message, lié au premier, concerne une catégorie de patients dont les médecins ne savent pas trop quoi faire.

En effet, il existe une catégorie de personnes qui présentent des symptômes de la maladie coeliaque, mais qui ne sont pourtant pas diagnostiquées malades coeliaques !

Et elles ne rentrent pas dans la catégorie des allergiques au blé non plus.

Face à ce paradoxe, certains médecins s’interrogent aujourd’hui sur la possibilité de l’existence d’une nouvelle forme de maladie liée au gluten.

J’aimerais, à travers cet article, commencer à lever le voile sur ce qu’on appelle (pour le moment) la « sensibilité au gluten non coeliaque » .

Avant de passer aux choses sérieuses je voudrais vous poser cette question :

L’absence de preuve est-elle la preuve de l’absence ?

Promis, maintenant finies les phrases énigmatiques, et j’arrête aussi d’être évasif, place aux sciences !

Pourquoi faut-il arrêter de parler d'Intolérance au gluten

Des travaux scientifiques restés anecdotiques plus de 30 ans  !

Des travaux pionniers de la fin des années 701 et début des années 802 ont mis en évidence ce qui semble être un nouveau genre de maladie liée au gluten.

Mais tout ceci est resté anecdotique.

Pour preuve, l’article scientifique du Dr. Cooper et collaborateurs2 publié en 1980 a été cité par seulement 4 autres publications scientifiques entre 1980 et 2011 (dont seulement 2 sont réellement liées à la thématique du gluten) selon la base de données bibliographiques Medline.

L’article était une tentative de caractérisation d’une nouvelle maladie liée au gluten qui n’est PAS la maladie coeliaque par Dr. Cooper et ses collaborateurs.

L’article avait été vivement critiqué et les conclusions sur l’existence d’une nouvelle forme de maladie liée au gluten fortement remises en questions3. Puis ce n’est que depuis 2012 (!!), soit plus de 30 ans après, que la question de comprendre cette « sensibilité au gluten » a fini par refaire surface pour de bon4.

D’ailleurs, l’article de 1980 a depuis été cité dans 19 articles scientifiques publiés entre 2012 et Octobre 2015, signe visible d’un regain d’intérêt dans la communauté scientifique.

Avec 19 références à ces travaux pionniers en moins de 3 ans contre 2 en plus 31 ans, ce doit effectivement être un signe de prise de conscience

Un autre article publié en 1978 dans le prestigieux journal de recherche médicale The Lancet1 titrait   » Sensibilité au gluten non céliaque ? ».

Cet article de 1978 a été cité (et donc pris en considération par les scientifiques) pour la première fois en … 2014 !

Cet article a été exhumé plus de 36 ans après avoir été publié

Depuis 2014 et jusqu’en Octobre 2015, il a été déjà cité 8 fois, signe là aussi de cette réhabilitation d’une hypothèse qui n’avait pas été prise au sérieux jusqu’à maintenant.

Mieux vaut tard que jamais, comme on dit !

Que doit-on faire de ces malades qui ne sont ni coeliaques ni allergiques au blé mais qui ne supportent pas le gluten ?

C’est justement la question que s’est posée cette équipe de médecins du General Hospital de Birmingham en Angleterre dans l’étude publiée en 1980.

Il ont suivi des patients durant plusieurs années sans réussir à les diagnostiquer.

Les auteurs décrivent dans une publication scientifique2 des patients souffrant d’une forme de « sensibilité au gluten » mais qui ont la particularité de ne pas présenter de maladie coeliaque !

Quels sont les symptômes des patients « sensibles au gluten » ?

Dans cette publication, les auteurs décrivent 8 femmes qui souffraient toutes de douleurs abdominales et de sévères diarrhées chroniques souvent invalidantes et fréquentes durant la nuit, sans épisodes de constipation, et cela depuis au moins 7 mois, et jusqu’à plus de 20 ans !

En particulier concernant leurs selles :

  • la défécation avait tendance à être explosive.
  • les selles bien que souvent aqueuses et nauséabondes, étaient de couleur normale et ne contenaient pas de sang ou de mucus.
  • La diarrhée a été suffisamment incapacitante chez 2 patientes pour être un handicap social.
  • 7 patientes ont souvent souffert de nuits perturbées.
  • Toutes les patientes se sont plaintes de douleurs abdominales, de type colique, et soulagées par la défécation.

D’autres symptômes importants ont été:

  • malaise
  • distension abdominale (augmentation du volume de l’abdomen)
  • borborygmes (bruit produit par les aliments liquides et par les gaz qu’ils dégagent dans l’estomac ou l’intestin au cours de la digestion)
  • 2 patientes se plaignaient de nausées et avaient une anorexie persistante.
  • 6 patientes avaient perdu du poids, et jusqu’à 9.5 Kg depuis le début des symptômes de diarrhée.
  • 5 patientes souffraient d’une augmentation du volume de la langue (on parle de macroglossie).
  • 3 patientes présentaient des aphtes.
  • 2 patientes souffraient d’une déformation des doigts qu’on appelle hippocratisme digital ou « doigts en baguettes de tambour » (les ongles sont recourbés vers la face de la paume de la main, arrondis du côté du dos de la main, avec un surdéveloppement des dernières phalanges), un symptôme qu’on retrouve notamment mais pas exclusivement dans des maladies inflammatoires du tube digestif.

Quel a été l’effet d’un régime sans gluten chez ces patientes ?

Un régime sans gluten leur a permis un soulagement dramatique de leurs symptômes.

Dans une seconde phase, le retour à une alimentation avec gluten a induit un retour des symptômes.

Le fait d’avoir pris d’autres dispositions auparavant, y compris un régime sans lait étaient restés inefficaces.

Comme cela se fait dans le cadre d’un diagnostic d’une maladie coeliaque, les médecins ont pratiqué des examens biologiques, dont une biopsie (c’est-à-dire de petits prélèvements de tissus) de l’intestin.

Ils ont eu la surprise de ne pas rencontrer les caractéristiques typiques permettant de conclure à une maladie coeliaque.

En particulier, ces patientes n’avaient pas de lésions de l’intestin typiques de réactions immunologiques anormales provoquées par une exposition au gluten alimentaire comme dans le cas dune maladie coeliaque

De plus, aucune patiente ne souffrait de symptômes cliniques qui auraient permis d’établir le diagnostic d’une maladie connue :

  • pas d’anémie (diminution de la quantité d’hémoglobine, contenue dans une unité de volume de sang)
  • pas d’oedème périphérique (rétention anormale de liquide dans les tissus)
  • pas d’adénopathie (inflammation chronique des ganglions lymphatiques)
  • pas de pétéchie (taches de moins de 2 mm provoquées par un écoulement anormal de sang au niveau de la peau ou des muqueuses)
  • pas d’éruptions cutanées
  • pas d’hépato-splénomégalie (augmentation du volume du foie et de la rate)
  • pas de signes abdominaux anormaux
  • La sigmoïdoscopie (examination de la partie terminale de l’intestin) était normale chez toutes les patientes

Pourtant, globalement, des évidences d’une sensibilité au gluten ont pu être révélées à la fois par des signes cliniques (les symptômes indiqués plus haut), des signes mineurs au niveau de la morphologie la muqueuse de l’intestin, et une réapparition des symptômes après réintroduction du gluten dans l’alimentation.

Mettre de l’ordre dans les idées à propos de la sensibilité au gluten non coeliaque ?

Avant d’étudier une maladie, il faut un cadre et des définitions qui protègent contre les confusions et amalgames.

Il s’avère que les publications scientifiques dans le domaine d’étude des maladies liées au gluten manquent de consensus. Les terme utilisés par les différents chercheurs depuis les années 80 ne sont pas toujours clairement définis.

Ce qui n’est pas une surprise, puisque qu’on n’a pas encore compris ce qu’est cette sensibilité au gluten non coeliaque….

C’est pour cela qu’un panel d’experts s’est réuni à Londres en 2011 pour tenter d’harmoniser le choix des termes employés par les scientifiques spécialistes des maladies liées au gluten.

Donc, en gros, ce panel d’experts a eu pour mission de remettre de l’ordre dans les termes et définitions qu’il convient d’utiliser, et ceux à écarter lorsqu’ils sont flous ou inappropriés.

Cela a donné lieu à une publication de référence4 qui a proposé une série de définitions ainsi qu’une méthodologie pour procéder au diagnostic des différentes maladies liées au gluten.

Fin 2012, une seconde réunion d’experts a eu lieu à Munich pour discuter les plus récentes avancées du moment et les dernières nouveautés et tendances autour de la « sensibilité au gluten », ce qui a donné lieu à une autre publication en 20135.

En 2013, un autre groupe de travail multi-disciplinaire de 16 médecins provenant de 7 pays différents s’est réuni à Oslo pour tenter d’harmoniser à nouveau le choix des termes à privilégier dans les publications scientifiques6.

Il était devenu essentiel de définir les bons termes à employer et de trouver un consensus…

Ces experts ont étudié la littérature scientifique publiée avant janvier 2011 et ont évalué pas moins de 22 termes scientifiques mal définis ou mal utilisés dans les publications scientifiques qui parlent des maladies liées au gluten.

À quoi riment tout ces ballets d’experts ?

Au lieu de progresser dans la recherche d’une réelle solution, les experts scientifiques et médecins à l’avant-garde semblent préférer jouer avec les mots

En fait, cela veut surtout dire qu’avant ces importantes réunions de discussion, les articles scientifiques pouvaient très bien utiliser à tort un même terme alors qu’ils ne parlaient pas forcément des mêmes malades…

Vous avouerez qu’il est très difficile de progresser dans la recherche médicale d’une maladie, si l’on ne sait même pas de quoi on parle…

D’ailleurs, dans la publication du groupe de travail d’Oslo, le terme « Intolérance au gluten » a justement été évalué6 parmi 22 termes dont ils précisent la définition dans leur publication de 2013.

Je vous demande quel est l’un des seuls termes qu’ils conseillent d’écarter purement et simplement ?

Et oui ! Surprise !

Il est maintenant recommandé officiellement depuis 2013 de ne plus parler d’ « Intolérance au gluten »

Pourquoi faut-il éviter de parler d’Intolérance au gluten ?

Pour être bien clair : l’origine de la confusion avec le terme « Intolérance au gluten » vient du fait que les médecins utilisaient initialement ce mot pour désigner les malades coeliaques.

Puis par extensions ce sont tous les patients qui manifestent une amélioration clinique après avoir mis en place un régime sans gluten qu’on a appelé Intolérants au gluten.

Et ceci même lorsqu’ils ne sont pas diagnostiqués malades coeliaques.

Donc, ce terme est progressivement devenu trop vague et imprécis.

Les experts reconnus mondialement dans ce domaine ont donc conclut que parler d’ « Intolérance au gluten » n’est plus approprié aujourd’hui pour nommer la maladie coeliaque.

Ils recommandent maintenant depuis 2013 de bannir le terme « intolérance au gluten » de notre vocabulaire.

Et si l’on parlait plutôt de « sensibilité au gluten » alors ?

Un autre terme ambigu qui vient de la publication de Cooper en 19802 est la « sensibilité au gluten ».

Il faut abandonner aussi l’utilisation de « sensibilité au gluten » selon les plus récentes publications dans le domaine.

Il est maintenant recommandé d’utiliser plutôt le terme de « sensibilité au gluten non coeliaque »  d’ailleurs employé dans le tout premier article qui abordait déjà ce sujet en 19781.

Pourtant même cette désignation reste encore très discutée et critiquée aujourd’hui.

La sensibilité au gluten non coeliaque, une « autre intolérance au gluten » ?

La sensibilité au gluten non coeliaque est, semble-t-il, provoquée par les céréales et aliments contenant du gluten.

Pourtant, ni le mécanisme de cette maladie, ni le ou les facteurs à l’origine de la réaction n’ont encore été identifiés à ce jour.

A ce stade, on ne peut pas écarter l’hypothèse qu’un ou plusieurs éléments différents du gluten lui-même pourraient même être en cause.

J’en ai déjà parlé pour le cas de l’allergie au blé, et le cas de la sensibilité au gluten non coeliaque suit la même logique.

L’Intolérance au gluten dans les media et face au grand public

Pour ne rien gâcher à cette joyeuse cacophonie, la confusion est à son comble dans les media …

Car tout le monde continue à croire et à dire qu’un intolérant au gluten est un synonyme de malade coéliaque !

Il est vrai que la tentation est grande d’utiliser le terme « intolérant au gluten » comme un raccourci à la place du terme plus scientifique et barbare de « maladie coeliaque » .

Pourtant vous avez vu que la simplification abusive et l’utilisation de termes fourre-tout mène droit à la confusion.

Donc, je rejoins les scientifiques et je vous encourage à suivre les recommandations des experts qui disent qu’il faut arrêter de parler d’intolérance au gluten !!

Que doit-on faire de l’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG) ?

Je ne cherche pas la polémique, uniquement à vous donner les éléments de compréhension de la situation.

Toutefois, je me permets l’impertinence de vous faire noter que même l’association française qui a pour vocation d’aider les malades coeliaques a pris le nom d’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG) depuis 1989.

Je sais bien que les informations dont je vous parle ici sont bien plus récentes, elles datent de 2010-2013, et qu’on ne change pas le nom d’une association au rôle majeur dans l’aide aux malades coeliaques du jour au lendemain !

Mais tout de même, il faut avouer que cela participe malheureusement aussi à entretenir une forme de confusion, puisque le travail de l’AFDIAG se focalise sur les malades coeliaques, et pas les autres formes de maladies liées au gluten.

Sauf évolution dont je n’ai pas eu connaissance à la date de publication de cet article, l’AFDIAG dissuade quiconque de manger sans gluten en l’absence de diagnostic de maladie coeliaque.

L’AFDIAG ne donne pour le moment aucune légitimité à la sensibilité au gluten non coeliaque.

L’association se contente de suivre les recommandations médicales… qui sont virtuellement inexistantes pour les sensibles au gluten non coeliaque à ce jour.

Que faut-il penser ?

Loin de moi l’idée de juger les choix de ceux qui veulent suivre la voie d’une alimentation sans gluten hors justification médicale…

Comme vous l’avez certainement compris, je suis très favorable à une approche pragmatique. C’est-à-dire qu’il ne faut pas se fermer de porte sans avoir au moins pris le temps de tester personnellement.

Je ne serais pas là aujourd’hui si je ne l’avais pas fait pour moi-même

Je ne dis pas que manger sans gluten est LA solution, et je ne dis même pas que cela sera UNE PARTIE de votre solution.

En tous cas, c’est quelque chose à considérer.

Je m’adresse à vous en particulier si vous pensez qu’il existe un lien entre votre alimentation et votre état de santé, mais que le gluten ne suffit pas à expliquer vos difficultés éventuelles.

Peut-être que d’autres aspects de votre alimentation vous échappent,  et pourraient entrer en ligne de compte.

Et si vous aviez d’autres intolérances alimentaires ?

Et si d’autres facteurs, hors alimentation, jouaient un rôle déterminant chez vous sur votre bien-être et votre santé ?

Et si…

Mais là n’est pas le sujet de cet article…

Conclusion

Ce que vous devez retenir absolument

Si n’y avait qu’une seule chose à retenir de cet article, c’est qu’il n’est pas conseillé de parler d’ « Intolérance au gluten », et ceci quel que soit votre type ou niveau de sensibilité au gluten.

La recherche sur la sensibilité au gluten non coeliaque est dynamique ces dernières années, mais les avancées ne font pas l’unanimité.

On ne comprend toujours pas pourquoi tant de gens ressentent un effet positif pour leur santé à l’arrêt d’une alimentation contenant du gluten.

En particulier, si vous êtes prêt(e) à accorder de la crédibilité à toutes les formes de maladies liées au gluten, je vous invite donc à ne plus utiliser le terme « Intolérance au gluten » 

Je sais bien que pour certains ce sera aussi difficile que de devoir se mettre à la cuisine sans gluten ! 😉

Maintenant, il reste « juste » à découvrir le ou les mécanismes d’actions à l’origine de cette sensibilité au gluten non coeliaque…

Et grâce à la compréhension des mécanismes, on pourrait espérer bénéficier ensuite d’un test de diagnostic, et enfin pouvoir accorder une place définitivement crédible aux yeux des médecins et de notre société pour les patients non coeliaques qui réagissent au gluten.

Mais on n’y est pas encore…

Et vous, qu’en pensez-vous ?

On n’est pas prêt d’arrêter de parler d’ « Intolérance au gluten » par abus de langage.

On n’est pas prêt non plus à voir disparaître le terme « Intolérance au gluten » dans les media généralistes !

La bonne nouvelle c’est que maintenant, VOUS, vous savez !

En partageant cet article autour de vous, je me dis que vous aiderez les personnes qui souffrent, et ne sont pas reconnues comme malades…

Donnez-moi votre point de vue dans l’espace commentaire sous l’article !!

 


Références bibliographiques


  1. Ellis A, Linaker BD (1978) Non-coeliac gluten sensitivity? Lancet 1:1358-1359. 
  2. Cooper BT, Holmes GK, Ferguson R, Thompson RA, Allan RN, Cooke WT (1980) Gluten-sensitive diarrhea without evidence of celiac disease. Gastroenterology 79:801-806. 
  3.  Cooper BT, Holmes GK, Ferguson R, Thompson RA, Allan RN, Cooke WT (1981) « Gluten-sensitive diarrhea without evidence of celiac disease ». Gastroenterology 81:192-194. 
  4. Sapone A, Bai JC, Ciacci C, Dolinsek J, Green PH, Hadjivassiliou M, Kaukinen K, Rostami K, Sanders DS, Schumann M, Ullrich R, Villalta D, Volta U, Catassi C, Fasano A (2012) Spectrum of gluten-related disorders: consensus on new nomenclature and classification. BMC Med 10:13. 
  5. Catassi C, Bai JC, Bonaz B, Bouma G, Calabro A, Carroccio A, Castillejo G, Ciacci C, Cristofori F, Dolinsek J, Francavilla R, Elli L, Green P, Holtmeier W, Koehler P, Koletzko S, Meinhold C, Sanders D, Schumann M, Schuppan D, Ullrich R, Vecsei A, Volta U, Zevallos V, Sapone A, Fasano A (2013) Non-Celiac Gluten sensitivity: the new frontier of gluten related disorders. Nutrients 5:3839-3853. 
  6. Ludvigsson JF, Leffler DA, Bai JC, Biagi F, Fasano A, Green PH, Hadjivassiliou M, Kaukinen K, Kelly CP, Leonard JN, Lundin KE, Murray JA, Sanders DS, Walker MM, Zingone F, Ciacci C (2013) The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut 62:43-52. 

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